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Aufnahme ins Krankenhaus

Das richtige Krankenhaus finden
Krankenhaustasche richten
Einzelzimmer oder Doppelzimmer?

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Infos und Tipps
für die Klinik

Welche Fragen sind wichtig?
Wo finde ich Infos zu Krankheiten und Medikamenten?
Wie kann ich Komplikationen vorbeugen

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Keine Angst vor der Entlassung

Arztbrief mitnehmen
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mit Rett-Syndrom im Krankenhaus

Auf den Seiten des Vereins “RETT Deutschland e. V.” gibt wertvolle Tipps zu den Themen

  • Wie geht es weiter mit der Diagnose und der Therapie?
  • Auf was ist im Gespräch mit Ärzten zu achten?
  • Was ist wichtig bei Themen, wie Diagnostik, Therapie, Ängsten und Sorgen der Kinder und Angehörigen?

Es ist nach Aussagen von Gabi Kessler, RETT Deutschland e. V. Elternhilfe, sehr schwierig, spezielle Tipps zum Krankenhausaufenthalt zu geben, gerade, weil das Krankheitsbild so vielschichtig ist.


Was Ärzte, Pflegekräfte und weitere Gesundheitsberufe wissen sollten

Im Idealfall wird das Kind / Jugendliche / Erwachsene mit Rett-Syndrom begleitet und hier sollten enge Absprachen mit den Eltern / Pflegepersonen erfolgen.
Ist der Rett-Patient in einem Wohnheim und nahe Angehörige fehlen, wird die Aufnahme unbegleitet sein. Hier werden im Idealfall jedoch ebenfalls Absprachen mit dem Wohnheim getroffen.

  • Wissen zum Krankheitsbild: Das Krankenhaus sollte sich mit dem Rett-Syndrom auskennen und
  • Aufnahmemöglichkeit für Eltern / Betreuerinnen – Betreuer

Hier noch ein hilfreicher Link:

https://www.tk.de/presse/themen/medizinische-versorgung/krankenhausversorgung/spitzenmedizin-hessen-rett-synrom-2054654?tkcm=ab

Kurzfassung Rett Deutschland e.V. – Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom

Die Elternhilfe Rett-Syndrom berät betroffene Eltern und alle, die im täglichen Leben mit dem Rett-Syndrom zu tun haben. Sie vermittelt Kontakte zwischen betroffenen Eltern; bietet regionale und überregionale Treffen mit Fachvorträgen an. Es werden Fortbildungen für Pädagogen, Therapeuten und Ärzte durchgeführt. Die Arbeitsgruppe „Erwachsene mit Rett-Syndrom“ beschäftigt sich mit den spezifischen Problemen im Erwachsenenalter. Die Elternhilfe nimmt an Kongressen, Symposien und Fachmessen teil.

Kontakt zum Verein

Rett Deutschland e. V.

Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom

www.rett.de Kontakt: info@rett.de

Facebook: https://www.facebook.com/RettSyndromHilfe

Instagram: https://www.instagram.com/rettdeutschland.1987/?hl=de

YouTube: https://www.youtube.com/channel/UC0dVftW1He5KJnYsQzF7Fpw

WAS IST DAS RETT-SYNDROM?

Das Rett-Syndrom ist eine durch genetische Mutation ausgelöste Entwicklungsstörung, in deren Folge eine schwere geistige und körperliche Behinderung eintritt. Die Erkrankung betrifft fast ausschließlich Mädchen und wird erstmalig 1966 von dem Wiener Prof. Dr. Andreas Rett (†) beschrieben. Alle betroffenen Kinder und Erwachsenen zeigen eine Übereinstimmung in ihrer klinischen Symptomatik, vor allem durch sogenannte Handstereotypien, wie z.B. wringende, waschende und knetende Bewegungen als besonderes Merkmal. Nach normaler Schwangerschaft sind zunächst keine besonderen Auffälligkeiten zu erkennen.

Erst später werden innere Zurückgezogenheit, vermindertes Kopfwachstum, der Verlust von erworbenen Fähigkeiten und sozialer Kontaktfähigkeit sowie eine erhebliche Störung der Sprachentwicklung erkennbar. Viele der Kinder erlernen das Laufen nicht oder nur eingeschränkt.

Typische Begleiterscheinungen sind Skoliose, Epilepsie und Atmungsauffälligkeiten.

WIE VERLÄUFT DAS RETT-SYNDROM?

Das typische Rett-Syndrom entwickelt sich in mehreren Stadien. Nach zunächst weitgehend unauffälliger Entwicklung bleiben weitere Entwicklungsfortschritte aus.

Es kommt zu einem Entwicklungsstillstand, in dessen Folge vorhandene Fähigkeiten und das Interesse an der Umwelt verloren gehen. Zwischen dem 6. und 18. Lebensmonat ist eine zunächst schleichende Entwicklungsverzögerung bis hin zur voll- ständigen Stagnation des Entwicklungsprozesses zu verzeichnen.

Das Kleinkind sucht seltener Augenkontakt und verliert sein Interesse an Spielsachen. Beim Erwerb von motorischen Fähigkeiten wie Sitzen, Krabbeln oder Sich-Hochziehen können Verzögerungen auftreten. Dieser Zustand, das erste Stadium, kann über einige Monate und länger als ein Jahr andauern. Das zweite Stadium setzt meist im Alter von 1 bis 4 Jahren ein. Ein allgemeiner Entwicklungsrückgang wird offensichtlich: Die betroffenen Mädchen verlieren in kurzer Zeit ihr Sprachvermögen und die bereits erworbene Finger- und Handgeschicklichkeit. Das Kopfwachstum verlangsamt sich. Die Mädchen sind irritiert, weinen, schreien und beginnen mit stereotypen Handbewegungen. Einige Mädchen weisen autistische Züge auf, ihre kommunikativen Fähigkeiten sind sehr beeinträchtigt. Nach einer schnellen Rückentwicklungsphase beginnt das dritte Stadium in der Regel zwischen dem zweiten und zehnten Lebensjahr und dauert mehrere Jahre an. In diesem Zeitraum tritt eine relative Stabilisierung ein. Kinder erlangen wieder einzelne Fähigkeiten, insbesondere ihre kommunikativen Fähigkeiten verbessern sich und das Interesse an der Umwelt nimmt wieder zu. Die motorischen Fähigkeiten bleiben weiter stark eingeschränkt, häufig treten epileptische Anfälle auf. Ab dem zehnten Lebensjahr spricht man von dem späten Rett-Stadium. Im Vordergrund stehen zunehmende Bewegungsstörungen und orthopädische Probleme – insbesondere eine Skoliose (Wirbelsäulenverkrümmung). Die kognitiven, kommunikativen und manuellen Fähigkeiten bleiben erhalten und nehmen nicht weiter ab. Die Lebenserwartung von Rett-Mädchen ist prinzipiell nicht eingeschränkt, wenn auch eine leichte Erhöhung der Sterblichkeit zu verzeichnen ist.

WIE WIRD DAS RETT- SYNDROM DIAGNOSTIZIERT?

Die Diagnose eines Rett-Syndroms wird erheblich durch die Tatsache erschwert, dass alle folgend beschriebenen Symptome in ganz unterschiedlicher Ausprägung auftreten. Neben den klar definierten diagnostischen Kriterien sind weitere Auffälligkeiten und Begleitsymptome typisch für das Rett-Syndrom und betreffen fast alle Kinder.

KRITERIEN DER KLINISCHEN DIAGNOSE

Weitestgehend normale Entwicklung während der ersten 6 bis 18 Monate

  • Normaler Kopfumfang bei Geburt
  • Häufig Verminderung des Kopfumfangwachstums

zwischen dem 1. und 4. Lebensjahr

  • Vorübergehender Verlust von sozialer Kontaktfähigkeit
  • Störung der Sprachentwicklung und Kommunikationsfähigkeit, mentale Retardierung unterschiedlichen Ausmaßes
  • Verlust erworbener, sinnvoller Handfunktionen zwischen dem 1. und 4. Lebensjahr
  • Handstereotypie: waschende, knetende, schlagende, zupfende Bewegungen
  • Störung des Gangbildes

HÄUFIGE BEGLEITERSCHEINUNGEN

  • Zurückgezogenheit
  • Scheinbar mangelndes Interesse an Umwelt und Mitmenschen
  • Zähneknirschen (Bruxismus)
  • Lach- oder Schreiattacken
  • Stereotypien und damit verbundene Apraxie
  • Epilepsien unterschiedlicher Ausprägung
  • Skoliose
  • Gangstörungen (Ataxie)
  • Verdauungsprobleme
  • Perioden beschleunigter und vertiefter Atmung, Atem- pausen, Luftschlucken, Atemunregelmäßigkeiten
  • Speichelfluss
  • Schlafstörungen
  • Kleinwuchs, kleine Füße
  • Mangelnde Durchblutung der Extremitäten mit kalten, bläulichen Füßen und Unterschenkeln …

Quelle:

Rett Deutschland e.V. – Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom Gaswerkstraße 13, D-52525 Heinsberg vertreten durch den Vorstand: Gabriele Kessler (1. Vorsitzende), Christine Reiter-Metzler (2. Vorsitzende) Email: info@rett.de www.rett.de (weitere Infos zum Impressum)

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